Willkommen in meiner kleinen und grossen verwirrten Gedankenwelt

… wenn man mal einen Tag nur wenig bis keine Schmerzen hat.

Habe mir eigentlich vorgenommen am Internationalen Tag des Rheumas (was Gestern 12.10.2010 war) etwas spezielles über Rheuma zu berichten. Da es mir aber die letzten Tage so gut ging und ich kaum Schmerzen hatte ist es mir entgangen, dass ich als „Rheumi“ darüber berichten wollte. Fast als wäre ich Gesund, eigentlich sehr positiv mal zu sehen, dass ich mich nach langer Zeit mal wieder so Gesund fühlen kann und sogar vergessen kann, dass ich diese Krankheit mit mir trage. Dieser Sommer und bis jetzt auch der Herbst ist gut, so gut wie schon viele Jahre nicht mehr. An was dies wohl liegt? Ich weiss es nicht, aber es ist gut wie es ist!

Wenn ihr denkt Rheuma sei eine Alte-Leute-Krankheit, dann liegt ihr Falsch, denn in der Schweiz haben 1-2 von 1000 Kinder(!) die Diagnose Rheuma. Sehr oft wird bei vielen Kinder und Jugendlichen keine Diagnose gestellt, da es dann einfach heisst es sei Wachstumsbedingt (Wachstumsstörung).

So war es bei mir, schon als Teenager habe ich über Rücken- und Knieschmerzen geklagt und beim Arzt hiess es, es sei eine Wachstumsstörung. Heute, da ich die Diagnose habe, bin ich fest überzeugt, dass dies damals schon Rheuma war, auch wenn nur der Anfang und in leichterer Form. Naja, lieber zu Spät eine Diagnose wie nie.

Noch immer sind viele Ärzte und auch Eltern zu wenig Informiert, dass es auch Kinder und Jugendliche treffen kann.

Hier findet ihr einen sehr interessanten Bericht über die Frage zu „jung für Rheuma?“ als PDF.

Ich wünsche mir, dass in Zukunft vielen Kinder und Jugendlichen einen langer und schwerer Leidensweg erspart wird!

Ich sollte Respekt haben von meinem Körper? Das hab ich Heute im Yoga gelernt, naja gelernt eben nicht, da Heute wieder einer dieser Tage ist an dem ich mein Rücken und dieses Rheuma verfluche. Seit letzter Woche sind die Schmerzen wieder stärker und seit Gestern Abend wieder so Richtig hier. So sehr dass ich einfach nur schreien und weinen könnte. Heute nutzen nicht mal meine Tramal Tropfen. Was eigentlich mein (fast) täglicher und treuer Begleiter ist. Ich verdanke diesem Medikament viel, nur in den letzten Tagen halt nicht. Es wirkt nicht und ich habe wieder diese grausame Wut und Hass auf diesen Schmerz und meinen Rücken.

Ich finde dieses Wort Hass ganz schlimm, ich habe noch NIE eine Person in irgendeiner Weise gehasst, aber ich kann in diesen Momenten meinen Rücken hassen. Bei diesem Gefühl schäm ich mich fast, dass ich sowas überhaupt fühlen kann. In diesen Momenten des Hasses, bin ich irgendwie nicht ich. Ich bin dann wie ausgewechselt. Hab irgendwie keine Freude und bring nur schweren Herzen ein lächeln über die Lippen. Dabei bin ich normalerweise eine meist aufgestellte Person und kann über alles lachen und eigentlich sehr Positiv eingestellt.

In solchen Tagen mag ich mich nicht, weil ich nicht bin wie ich bin und gleichzeitig hasse ich meinen Körper dafür ,dass er mir das ganze antut.

Dabei ist doch dies mein lieblings Zitat vom 14.Dalai Lama: In der Wut verliert der Mensch seine Intelligenz.

Wie soll ich diese Wut unterdrücken oder einfach nicht fühlen?

Wie soll ich Respekt haben von meinem Körper wenn er keinen von mir hat?

Ach ich vermiss ihn so, es fehlt mir seine Wärme, sein Strahlen und seine Energie. Nein ich habe keinen Liebeskummer, oder doch? Vielleicht etwas, denn ich vermisse den Sommer so sehr.

Jeden Tag diese Kälte die einem (mir) bis spät in den Knochen hängt und nicht wieder weg will. Wie heute, es nutz weder mich vor das Kaminfeuer zusetzen, mich in einer Decke einzukuscheln oder warmen Tee zu trinken. Die Kälte bleibt und mit der Kälte auch etwas mehr Schmerzen im Rücken.

Es war ja schön diese paar Tage mit Schnee und so, aber es reicht doch mal, wenigstens Frühling könnte es langsam werden. ich weiss dass es eigentlich noch nicht an der Zeit ist wärmer zu werden aber ich will einfach nur sagen; ich will einfach nur

Liebe Grüsse von der “Nörgeli”Talataki